msblogg.blogg.se

När jag var 13 år fick jag diagnosen MS. Idag är jag 21 år, har flyttat 90 mil nedåt i landet, och har precis fått veta att jag kommer påbörja en ny riskfylld behandling den 3e april. Läs om hur jag levt/lever mitt liv som ung med MS.

13 år med MS

Publicerad 2017-02-05 23:53:27 i Multipel Skleros,

 

Jag har diagnosen MS. Det är en autoimmun sjukdom som attackerar det centrala nervsystemet. Multipel Sclerosis betyder i princip "många ärr", för skoven lämnar ärr efter sig i hjärnan och ryggmärgen. När ärren rivits upp så många gånger att de ej kan helas längre så får man permanenta sår, eller ah, iallafall metaforiskt sett, då dessa "sår" kan innebära att man blir rullstolsbunden, blind, tappar talförmågan eller liknande. Jag kan få ett nytt skov och tappa känseln just i denna sekund, om en vecka, om 40 år eller aldrig igen. Man är helt ovetandes om när/om det inträffar.

Varför berättar jag det här? Ja, för om det inte vore för de byggarbetare som renoverade vårt kök för 8 år sen, så hade jag mest troligt haft funktionshinder idag. Varför? Eftersom barndoktorn jag fick som 13 åring inte trodde mig när jag berättade att jag inte kunde känna halva min kropp. Hon trodde mig inte när jag visade mina såriga anklar och sa att jag inte kan hindra mina fötter från att snubbla över varandra. Hon trodde mig inte när jag berättade att jag inte kan lyfta saker ordentligt eller ens spela Guitar Hero för jag ej kunde röra fingrarna som jag ville. Hon trodde mig inte trots att jag grät framför henne. Hon skrattade bara åt mig och påstod att jag ljög. Min äldre syster skällde ut henne för hur hon behandlade mig, men doktorn nonchalerade henne bara och avvisade henne som hysterisk. Jag kommer aldrig glömma förnedringen jag kände den dagen.

Doktorn gav mig tillslut motvilligt en tid för magnetröntgen, men enligt henne var kön lång och jag skulle inte få röntgas förrän ett år fram. Om jag hade väntat ett år hade sjukdomen förmodligen skapat permanenta "sår".

Några dagar senare berättade pappa om mitt problem för byggarbetarna som renoverade vårt kök. De sa direkt att de kände en doktor på Karolinska i Stockholm. De gav oss hennes kontaktuppgifter, vi ringde henne, och jag fick en tid för röntgen nästa dag. Jag kommer nog aldrig glömma röntgenbilderna jag fick se efteråt. Min hjärna och ryggmärg var täckta med vita fläckar. Infektioner. "Sår". Idag är bara ärren kvar.

Många har frågat oss varför vi inte anmälde doktorn. Jag önskar att vi hade gjort det, men det var en svår tid för både mig och min familj, vi hade mycket annat att tänka på. Det var bara (kring) 6 andra personer i Sverige som var under 18 år och hade MS då, ännu färre under 15 år. Sjukhusbesöken blev en del av min vardag, men i slutändan fick jag en underbar läkare som specialiserar sig på MS. Han är min läkare än idag, 8 år senare.

Hursomhelst sa mamma till mig att vi inte behöver anmäla barnläkaren som inte trodde på mig. "Gud kommer döma henne en dag, då får hon sitt straff". Det tror jag med. Jag hoppas hon får brinna i helvetet.

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela